Além dos fisioterapeutas, cuidadores e familiares de pacientes participam cada vez mais de sessões de aprendizado sobre cuidados e necessidades de pacientes de ELA
As doenças raras, como a ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica – vêm ganhando espaço entre os profissionais de saúde no mercado brasileiro. Graças à disseminação de mais informações sobre a ELA para o público em geral – movimento que começou com a Campanha do Balde de Gelo, no ano passado e que se estende até hoje – a doença ganhou o interesse dos profissionais que atuam diretamente na área de saúde.
“Este sempre foi o objetivo das divulgações”, explica Jorge Abdalla, presidente da Associação Pró-Cura da ELA, que só este mês promoveu dois cursos (um para fisioterapeutas e demais profissionais de saúde e outro para cuidadores, tanto profissionais como familiares) com sala cheia sobre as necessidades e cuidados especiais com estes pacientes. “A conscientização dos profissionais de saúde é muito importante para quem sofre de ELA e, na verdade, para todas as doenças neuromusculares. São pacientes que possuem necessidades específicas e que correm riscos sérios ao serem submetidos a procedimentos padrões no seu cuidado”, completa.
Os cursos promovidos pela Associação Pró-Cura da ELA abordam temas específicos da realidade da doença, com aulas teóricas e práticas sobre o que deve ser feito para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, fisioterapia respiratória para pacientes com a doença, ventilação domiciliar, comunicação, cuidados de higiene, entre muitos outros temas. Os cursos contam com a ajuda de patrocinadores, e o valor das inscrições é simbólico ou revertido na compra de
“Hoje, vemos um crescente interesse nos nossos cursos de capacitação. Além de mais informações sobre as doenças raras no mercado, estes profissionais visam capacitar-se para atender este nicho, que carece bastante de pessoal. Portanto, é uma situação boa, tanto para os profissionais, como para os pacientes”, finaliza Abdalla.
Sobre a ELA
A ELA ou Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores - as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada.
Em torno de 2.500 pessoas são diagnosticadas com ELA anualmente no Brasil. A incidência em nosso país, assim como nos EUA está entre duas a quatro em cada 100.000 pessoas e aqui, a prevalência é de que mais de 15.000 brasileiros sejam pacientes de ELA. A expectativa de vida desta doença é variável e muitas pessoas vivem com qualidade de vida por mais de cinco, dez e em alguns casos até vinte anos. Mais da metade de todos os pacientes vivem mais de três anos após o diagnóstico.
A doença que ficou mundialmente conhecida em 2014, com o Desafio do Balde de Gelo.
Sobre a Associação Pró- Cura da ELA
Associação Pró-Cura da ELA existe desde 2013 e já conta com mais de 6 mil associados em sua base. Além disso, possui uma rede de contatos diários com mais 11 mil pessoas, entre pacientes, familiares e profissionais de saúde. A missão da Pró-Cura é promover assistência social, por meio do auxílio aos pacientes e familiares de ELA.
A Associação faz parte da International Alliance of ALS/MND Associations (Aliança Internacional de Associações de ELA/doença do neurônio motor), uma corrente internacional com membros de 30 países, sendo uma das referências quando o assunto é ELA no mundo.
Para mais informações, acesse: www.procuradaela.org.br
Quem quiser colaborar com a Associação, com qualquer valor, basta fazer um depósito:
Banco Bradesco (237)
Agência: 134-1
Conta corrente: 2988-2
Razão Social: Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica
CNPJ: 18.989.225/0001-88
› FONTE: aboutCOM
